IBDREAM: verbetering van nationale IBD zorg

Meer dan een patiëntenregister voor chronische inflammatoire darmziekten

IBDREAM is een register ontwikkeld voor patiënten met chronisch inflammatoire darmzieken (IBD) en volgt de filosofie van het DREAM register. Sinds begin 2016 wordt dit project geïmplementeerd in de praktijk en worden real-life data van IBD patiënten geregistreerd. Doel van dit initiatief is het om door nationale samenwerking van professionals en IBD patiënten de transparantie van de IBD zorg in Nederland te vergroten en de kwaliteit van zorg te verbeteren. IBDREAM verzamelt prospectieve klinische en patiëntgerapporteerde data en geeft zowel de zorgverlener als de individuele patiënt feedback over ziekteactiviteit, PROMs (Patient Reported Outcome Measurements), bijwerkingen en complicaties van behandelingen. Door het verzamelen van informatie over de effectiviteit, veiligheid en kosten van farmacologische interventies, en in het bijzonder die van biologicals, kan wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit en doelmatigheid van de IBD zorg worden uitgevoerd. Uiteindelijk zal IBDREAM een cohort van 7000 IBD patiënten in 5 centra bevatten en wordt gestreefd naar nationale dekking door het toevoegen van meerdere ziekenhuizen. IBDREAM kan als volledig geïntegreerd kwaliteitsmanagementsysteem in de praktijk gebruikt worden. Doelmatigheid, transparantie, patiënt centraal, en benchmarking vormen belangrijke kernbegrippen om zodoende IBD zorg in Nederland verder te verbeteren.

Sponsoren

Dit project wordt ondersteund door een toegekende ZonMw subsidie in het kader van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen. Daarnaast wordt IBDREAM mede mogelijk gemaakt door ondersteuning vanuit AbbVie, Takeda, MSD, Mundipharma en Dr. Falk.

IBDREAM team

Het IBDREAM team bestaat uit:

  • Radboudumc, Nijmegen: dr. Frank Hoentjen
  • Medisch Spectrum Twente, Enschede: dr. Maurice Russel
  • Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam: drs. Jeroen Jansen
  • Franciscus Gasthuis en Vlietland, Rotterdam: dr. Rachel West
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch: drs. Tessa Römkens
  • Radboudumc, Nijmegen: drs. Anna Grelack

Extra informatie voor geïnteresseerde patiënten