SpA-Net

Registry for Spondyloarthritis in the Netherlands

In 2014 waren dr. Astrid van Tubergen en prof. dr. Annelies Boonen (beiden van het Maastricht Universitair Medisch Centrum) voornemens om een register te ontwikkelen voor spondyloartritis. Gelijktijdig was prof. dr. Timothy Radstake (Universitair Medisch Centrum Utrecht) voornemens een register voor arthritis psoriatica te ontwikkelen. Vanwege overlap in deze ziektebeelden, is een gemeenschappelijk register gecreëerd: SpA-Net. In SpA-Net worden zowel patiënten met spondyloartritis als arthritis psoriatica gevolgd. 

Achtergrondinformatie

Spondyloartritis (SpA) is een chronische inflammatoire reumatische aandoening. De term verwijst naar een specifiek en op zichzelf staand ziektebeeld, maar is eveneens een verzamelnaam voor een groep verwante aandoeningen waartoe de ziekte van Bechterew, arthritis psoriatica, reactieve artritis, SpA geassocieerd met inflammatoire darmziekten en ongedifferentieerde SpA behoren. De klinische presentatie van SpA is heterogeen en omvat o.a. artritis, inflammatoire rugpijn, dactylitis en enthesitis. Extra-articulaire manifestaties zoals uveitis anterior, psoriasis en inflammatoire darmziekten worden frequent gezien.

Patiënten met SpA kunnen worden onderverdeeld in ‘axiale SpA’, bestaande uit de groep patiënten met inflammatoire klachten van de sacroiliacale gewrichten en de wervelkolom, en ‘perifere SpA’, bestaande uit patiënten met artritis, enthesitis en dactylitis. Zowel axiale als perifere SpA hebben een aantal gemeenschappelijke klinische kenmerken, komen voor in bepaalde families en zijn geassocieerd met HLA B27. Een belangrijke reden voor het maken van een onderscheid tussen axiale en perifere SpA, is het verschil in behandeling van beide uitingsvormen.

Monitoren en behandeling

SpA is potentieel een invaliderende aandoening, waarvoor lange termijn zorg en behandeling noodzakelijk is. Ondanks de hoge prevalentie en aanzienlijke socio-economische impact, is er relatief weinig bekend over de geleverde zorg aan deze patiëntengroep in de dagelijkse praktijk in Nederland. Kostbare medicijnen (biologicals) worden regelmatig voorgeschreven, maar het is onbekend of dit veilig en doelmatig gebeurt, noch of daarmee de ziektelast, dan wel de additionele zorgbehoeften van de patiënten op lange termijn voldoende worden verlicht. Eenduidige behandelstrategieën zijn nog niet gedefinieerd. Onlangs zijn biosimilars geregistreerd, ook voor SpA,  en binnenkort zullen nieuwe biologicals met een ander werkingsmechanisme worden geïntroduceerd. Gegevens over deze ontwikkelingen en behandelrichtlijnen voor (subgroepen van) SpA zijn dringend nodig.

SpA-Net

Een ziekte-specifiek register voor SpA in Nederland (SpA-Net) is ontwikkeld om transparantie te verschaffen over de behandeling en uitkomst van ongeselecteerde SpA-patiënten uit de dagelijkse reumatologiepraktijk. Middels een geïntegreerd elektronisch patiëntendossier en tegelijkertijd een kwaliteitsmanagementsysteem, worden gegevens (inclusief biomaterialen) over patiënten uitkomsten en farmacovigilantie prospectief verzameld. De gegevens zijn direct beschikbaar voor zorgverleners en een samenvatting hiervan ook voor de patiënten. SpA-Net zal de betrokkenheid en autonomie van de patiënt bevorderen, en transparantie verschaffen over de geleverde zorg en deze verbeteren door spiegelinformatie te geven aan deelnemende centra. Bovendien wordt in SpA-Net de medicatieveiligheid en effectiviteit strikt gemonitord en worden gegevens verzameld voor (translationeel) wetenschappelijk onderzoek.

Planning en implementatie

In maart 2016 is SpA-Net van start gegaan. Op dit moment zijn door de deelnemende centra al meer dan 1000 patiënten in het register geïncludeerd. 

Cumulatieve inclusie in SpA-Net

DREAM team

Het DREAM team van SpA-Net bestaat uit:

  • Maastricht Universitair Medisch Centrum: dr. Astrid van Tubergen
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht: prof. dr. Timothy Radstake
  • Medisch Spectrum Twente: dr. Harald Vonkeman